簡介
皮膚病，病原體是結核杆菌，多發生在面部，症狀是皮膚出現暗紅色的結節，逐漸增大，形成潰瘍，結黃褐色痂，常形成瘢痕。紅斑狼瘡可分為系統性紅斑狼瘡（SLE）和盤狀紅斑狼瘡（DLE）兩大類。亞急性皮膚型紅斑狼瘡（SCLE），是一種介于盤狀紅斑狼瘡和系統性紅斑狼瘡之間的皮膚病變。狼瘡原意是頑固的潰瘍，19世紀以前，本病與真正的狼瘡(指的是皮膚結核)均稱為狼瘡。後來發現本病不同于結核而加上修飾詞“紅斑性”以區别于後者；并把結核所引起的狼瘡稱之為尋常狼瘡
病理現象
發熱
紅斑狼瘡的免疫功能異常，體内可産生許多種物質，作為緻熱源而使機體發熱。約80%的病人可有發熱，大多數為高熱，約12%的病人表現為低熱。有一部分病人的首發症狀就是不明原因的發熱。要引起人們注意的是，一個年輕女性出現較長時期的不明原因的發熱，伴有關節酸痛和腫脹，以及出現皮疹，要高度懷疑有沒有患紅斑狼瘡的可能，要請專科醫生做進一步檢查，看看有沒有各種自身抗體的存在，以明确診斷。
發熱往往說明紅斑狼瘡病情在活動，要采取措施及時治療，以免使病情發展。紅斑狼瘡引起的發熱還有一個特點，就是使用糖皮質激素以後，體溫能迅速消退，恢複正常，如果激素停用，則體溫又可回升。但是在紅斑狼瘡病人中，特别是長期大量使用激素後也會出現發熱，這時候要高度警惕有沒有感染的出現。因為激素使用後，抑制了人的免疫力，降低了人體抗病和抵抗細菌感染的能力，此時細菌可以乘虛而入來感染機體，最多見的是肺部感染，特别要當心結核杆菌的感染，要及時使用合适的抗生素治療，以免使病情發展而危及生命。
紅斑皮疹
80%以上的病人有皮膚損害，紅斑、皮疹呈現多樣型。顴面部蝴蝶狀紅斑和甲周，指端水腫性紅斑為紅斑狼瘡特征表現特征表現。蝶形紅斑不超過鼻唇溝，而鼻梁、額、耳廓亦可有不規則形紅斑。在上臂肘背、掌背、指節、趾節背面、手掌、足底部等部位亦可有不同形狀的紅斑。形狀有盤狀紅斑、環形紅斑、水腫性紅斑、多形紅斑等。
點狀紅斑的形狀呈現片狀，邊界清楚，稍隆起中司平坦，上有角質屑粘附，拭之不去，與下面毛囊相連，為一毛囊角栓，以後可留有萎縮性疤痕，略有凹陷。
皮疹有紅色丘疹、斑丘疹，一般不癢或稍癢，在身體各個部位都能發生，以面部、頸部、四肢為多見。少數人有水泡、血泡。紅斑、水泡消退後，可出現表皮萎縮，色素沉着和角化。
光敏感，約有1/3病人一曬太陽光即出現整個面部發紅。主要是對紫外線敏感，夏季在屋蔭下，由于輻射面部亦會發紅，有些病人紫外線輻射後出現陽光過敏性皮疹。
粘膜潰瘍和脫發
約有1/5病人有粘膜損害，累及口唇、舌、頰、鼻、腔等，出現無痛性粘膜潰瘍。如有繼發感染可有疼痛。
紅斑狼瘡病人容易引起毛發脫落，除了由于皮疹部位的炎症引起的脫發外，其他部位也會脫發，不光是頭發，而且睫毛。眉毛、體毛亦會脫落。
脫發有兩種形式：一種為彌漫性脫發，殘留的頭發稀疏，失去光澤或枯黃，毛發幹細，且容易折斷，形成稀發或斑秃；另一種脫發集中在前額部，即平時所說的“流海”處，頭發稀疏、枯黃、容易折斷，頭發呈長短參差不齊，形成“狼瘡發”。
紅斑狼瘡引起的脫發和平時所說的“脂溢性脫發”完全是兩回事，病理基礎不同。狼瘡性脫發主要是由于皮膚下的小血管炎，導緻對發囊的營養供應障礙，使得毛發的生長受影響而緻。它是作為紅斑狼瘡的一種臨床表現而存在，有一部分紅斑狼瘡的病人發病的首發症就是脫發，所以要引起注意，紅斑狼瘡的脫發比較常見。
一般在病情控制後，毛發可以再生。尤其值得注意的是，紅斑狼瘡病人再次脫發可能是疾病複發的第一症狀，要引起醫生和病人的注意。
關節疼痛
有90%以上的病人有關節痛，各個病期都可能發生。關節痛有的于發病前數年已經出現，有的關節周圍軟組織腫脹，觸痛和積液，呈急性關節炎表現。受累部位多見的有近端指關節、掌指關節、腕、肘、膝、趾節等，常有對稱性。部分病人有晨僵。有些病人關節病程較長，也有病人隻有短時出現，甚至為一過性關節痛。
X片大多見不到骨質改變和關切畸形，長期服用糖皮質激素達5年以上，約5%病人可有無菌性骨壞死。
血液細胞減少
由于自身抗體存在，紅細胞、白細胞、血小闆均自身破壞而減少。
貧血大多為正細胞性貧血，抗紅細胞抗體多為lgG型，血紅蛋白也下降。白細胞一般為粒細胞或淋巴細胞減少。血小闆減少，存活時間短，血小闆因其表面lgG型抗血小闆而引起自身破壞。
心髒損害
約有1/4的病人有心包炎，輕症可無症狀，明顯的才有心前區疼痛、胸悶，有一時性心包磨擦音，臨床不一定能發現。心動超聲圖或B超和X線胸片需作常規檢查，可顯示有心包積液。在我院治療的SLE中發現有心包積液的病人占34.15%。
肺損害
SLE許多病人在X線胸片中示有兩下肺基底段點狀小結節影和條索或網狀陰影，為間質性改變，大多沒有症狀。
胸膜炎可無症狀，隻在下面檢查中發現，即：B超和X線胸片中有少量至中等量胸腔積液，有時與心包積液同時存在。胸水中可找到LE細胞。
狼瘡性腎炎
從臨床上看約有75%的SLE病人有腎損害，尿檢中有蛋白質，紅細胞，白細胞，少數病人有管型。狼瘡性腎炎在早期即發生。病變持續多年，可能會有廣泛損害，演變為腎功能不全而成尿毒症。
腦損害
SLE神經系統損害有多種多樣表現。精神病變表現為精神分裂症反應，各種精神障礙如煩躁、失眠、幻覺、猜疑、妄想、強迫觀念等。
腦損害常見于慢性SLE終末期或SLE急性發作的重症病例，有少數慢生輕症腦損害病例，經常頭痛頭暈，腦電圖有異常改變，在極少烽病例中是急發期首發症狀。一般情況下，及時治療後，腦損害是可逆的，腦電圖、腦CT掃描的異常改變也是可逆的。
顱内嚴重出血，腦疝可導緻死亡。
淋巴網狀系統
約50%左右SLE病人有局部或全身淋巴結腫大，以頸、颌下、腋下腫大為多見，質軟，活動大小不一，一般無壓痛。
許多病人有扁桃體腫大、疼痛、常提示SLE發作。抗菌消炎效果不佳。
約1/3病人有肝腫大，但SLE沒有特殊的肝髒病變，少數可有GPT和GOT輕度升高，極少引起黃疸和肝硬化。約20%的病人有脾腫大。脾髒一般在B超中發現有增大情況，如體檢驗肋下能觸及的，已增大1—1.5倍，極少數病人有巨脾症。
月經不調
月經紊亂在SLE早期，活動期病人常見。月經提前、延期、減少或經量明顯增多均有。抗心肌磷脂抗體（抗Acl）陽性者可發生死胎或流産。在B超檢查中偶爾可發現有盆腔積液，提示有盆腔漿膜炎存在。
雷諾現象
雷諾現象（Raynaud's phenomenon,Rp）是一種周圍循環疾病。在寒冷或情緒緊張等刺激下，突然發生于指（趾）小動脈的痙攣。典型的Rp症狀包括幾個或幾節手指或腳趾遇冷或情緒緊張後，發作蒼白後繼青紫，經搓揉或保暖後轉為紅潤，在Rp發作時可伴有局部麻木或刺痛。Rp最常影響手指，但腳趾、耳、鼻和舌也可受累。持續地或頻繁地發作Rp可以導緻指（趾）端缺血性潰瘍或壞死。Rp可以發生在沒有基礎疾病的狀态，雖經多年随訪也不能确診為某種疾病，則稱之為原發性Rp。然而結締組織疾病常伴發Rp。例如90%以上的硬皮病及混合性結締組織病、20%～60%的紅斑狼瘡可伴有Rp。更引人注目的是Rp可作為結締組織病的一個早期首發症狀，先于臨床其它症狀幾月或幾年出現。由此可見，Rp作為一個臨床表現對結締組織病（包括紅斑狼瘡）的診斷，特别是早期診斷具有重要意義。
血管炎
雙手雙足可出現大量瘀點，為免疫複合物聚積成大分子堵塞微小血管引起的栓塞性小血管炎和末梢壞死性小血管炎，并能引起指端，趾尖凹陷、潰瘍、壞死。極少數能引起足背動脈閉塞性脈管炎，有劇烈痛。
雙腿可出現網狀青斑和片狀青紫斑。網狀青斑如魚網狀，是由于皮下組織的中央微動脈痙攣引起皮膚缺血蒼白，毛細血管的樹狀分枝引起的青紫圍繞中間的缺血蒼白區而呈網狀改變。以大腿内側為最多見，以小腿内側、軀幹、上肢、手曳亦可見到網狀青斑。
腿上片狀紫斑常與網狀青斑同時存在，是由于皮膚小動脈壞死性血管炎或血小闆減少引起的皮下出血。有的有血管栓塞而可扪及小結節，片狀紫斑以小腿為多見，大腿，上肢也可見到。臨床還可見到栓塞性靜脈炎。
指甲改變。許多病人有灰指甲，與長期服用皮質激素真菌感染有關。也有因末梢血管炎長期缺血而使指甲變薄變軟萎縮而似灰指甲狀的。
消化道損害
常見的消化道症狀有食欲減退，許多病人有便秘、腹脹。有的病人惡心，臍周腹痛，大便次數增多。腹水與狼瘡性腹膜炎，腸系膜炎有關，也有的與狼瘡性腎炎低蛋白血症有關。
狼瘡引起的胰腺炎極少見。這與胰腺血管有關。
眼部病變
約20%—25%病人有眼底變化，包括眼底出血，乳頭水腫，視網膜滲出物有卵圓形式樣圓形白色混蝕物，是繼發了小血管栓塞引起的視網膜神經纖維腫脹變形的産物，可造成視覺障礙。随着病情的緩解，這些改變是可以消失的。其它的玻璃體内出血、鞏膜炎等。
傳染性
紅斑狼瘡在中國的發病率雖然遠遠高于西方國家，但也僅僅隻有70/10萬，它與其他常見病多發病比較起來還算是比較少見的。由于病人相對較少，很多人對這個病不甚了解。聽到這個病名或見到紅斑狼瘡病人總不免會産生：紅斑狼瘡傳染嗎這樣的疑問。回答是否定的，紅斑狼瘡不會由一個人傳染給另一個人。
從紅斑狼瘡發病因素來講，至今病因不明。人們從臨床研究上發現，隻是從基礎和它的發生可能與遺傳因素，人體内性激素水平高低，以及人體所處的某些環境因素包括感染、日光照射、食物改變、藥物作用等有關。是上述這些因素可能還有很多未知因素共同作用，降低了人體的免疫耐受性，使人體的免疫功能發生紊亂。才形成了這種自身免疫性疾病。
因此它不象由各種病原體各種細菌、病毒、真菌、螺旋體引起的疾病那樣，可以在人與人之間傳播。當正常人與病人接觸時，根本不必有被紅斑狼瘡傳染的恐懼，也不需要把病人隔離起來，紅斑狼瘡患者在疾病緩解穩定期，可以和正常人一樣從事一般的工作，學習，參與正常人的社會活動。
病理特征
紅斑狼瘡的病理形态因病情、病變部位而異，變化較大。常見的有如下幾種：
⑴血管病變表現為小血管（小動脈或微動脈）的壞死性血管炎。免疫熒光檢查在血管壁有DNA、C3及免疫球蛋白沉積。
⑵皮膚病理改變皮膚病理改變為表皮萎縮，基底細胞或真皮基層液化變性或壞死，伴真皮和表皮連接部水腫。免疫熒光檢查在表皮與真皮交界處有免疫球蛋白、(IgG)、(IgM)、(IgA)及補體C3、C4、C1q等沉積。
⑶腎髒病變系統性紅斑狼瘡有腎及尿檢異常的病人，進行活組織用電鏡及免疫熒光檢查時100%有腎髒病變，侵害腎小球、腎小管、間質及血管。其特征性改變為蘇木精小體及腎小球基膜呈線圈樣改變。免疫熒光檢查呈“滿堂紅”現象，（腎小球腎小管及基質等均可見多種免疫球蛋白及補體沉積）。
⑷心髒的改變系統性紅斑狼瘡有一半的病人累及心髒，包括心包炎、心肌炎、心瓣膜及心内膜病變。主要表現為非細菌性疣贅性心内膜炎或Libran－Sacks心内膜炎。
⑸其他在滑膜、漿膜均有纖維蛋白樣物質沉積，有細胞增生及小血管類纖維素壞死。神經系統病變有彌漫性神經細胞減少、小血管炎、微小梗塞、壞死及出血。肺的病理改變以間質性肺炎、彌漫性肺纖維化多見，肺毛細血管亦有線圈樣病變。
病因
紅斑狼瘡和其他自身免疫性疾病一樣還未能找到确切的病因。一般認為它與遺傳、感染、内分泌及環境等因素有關：
⑴遺傳因素：遺傳是紅斑狼瘡發病的重要因素，具有紅斑狼瘡遺傳因素的人，一旦遇到某些環境中的誘發條件，就會引發該病。據調查黑人亞洲人患紅斑狼瘡高于白人，有紅斑狼瘡家族史的發生率可高達5%～12%，同卵孿生中發病率高達69%，而異卵孿生與同家族群相差不大。
⑵感染因素：在SLE患者的腎小球内皮細胞和皮損中找到包涵體及類包涵體物質，血清中抗病毒抗體增高，SLE動物模型NZB/NZW小鼠組織中可分離出C型病毒（慢病毒），并在腎小球内可測得C型病毒相關抗原的抗體。有人認為與鍊球菌或結核杆菌感染有關，但在病人中未得到證實。
⑶内分泌因素：紅斑狼瘡多發于育齡婦女，在兒童和老年患者中幾乎無性别差異。男性的睾丸發育不全患者常發生紅斑狼瘡，在紅斑狼瘡患者中無論男女均有雌酮羟基化産物增高SLE動物模型NZB/NZW鼠,雌性鼠病情較雄性重，用雄激素治療可使病情緩解，而用雌激素治療可使病情惡化，提示雌激素在發病中有影響。
⑷環境因素：環境因素是直接誘發紅斑狼瘡的因素，包括物理方面和化學方面。物理因素如紫外線照射，化學因素如藥物，有一些藥物可以引起藥物性狼瘡和加重紅斑狼瘡。
⑸其他：在日常生活中，如飲食不當，吃了蝦、蟹、韭菜、芹菜、蘑菇、無花果和一些豆莢類植物等，住進新裝修的房屋，染發等都可以誘發紅斑狼瘡。
診斷
中國紅斑狼瘡診斷标準：
1．蝶形紅斑或盤狀紅斑：遍及頸部的扁平或高出皮膚固定性紅斑，常不累及鼻唇溝部位，盤狀紅斑，隆起紅斑上覆有角質性鱗屑和毛囊損害，歸病竈可有皮膚萎縮
2．光敏感：日光照射引起皮膚過敏
3．口腔粘膜潰瘍：口腔或鼻咽部無痛性潰瘍
4．非畸形性關節炎或多關節痛：非侵蝕性關節炎，累及2個或2個以上的周圍關節，特征為關節的腫、痛或滲液
5．胸膜炎或心包炎：胸痛、胸膜磨擦音或胸膜滲液；心包炎，心電圖異常，心包磨擦音或心包滲液
6．癫痫或精神症狀：非藥物或代謝紊亂，如尿毒症，酮症酸中毒或電解質紊亂所緻；精神病：非藥物或代謝紊亂，如尿毒症，酮症酸中毒或電解質紊亂所緻
7．蛋白尿、管型尿或血尿：蛋白尿>0.5g/dl或3+；細胞管型，可為紅細胞、血紅蛋白、顆粒管型或混合管型。
8．白細胞少于4x10’/L或血小闆少于100x10’/L或溶血性貧血
9．熒光抗核抗體陽性
10．抗雙鍊DNA抗體陽性或狼瘡細胞陽性
11．抗Sm抗體陽性
12．O降低
13．皮膚狼瘡帶試驗（非皮損部位）陽性或腎活檢陽性
符合上述13項中任何4項者，可診斷為紅斑狼瘡。
在1985年全國風濕病會議上，上海風濕病學會受全國風濕病學會的委托，應用電腦和現代免疫技術相結合制訂出13條紅斑狼瘡診斷标準，并經國内27個不同地區醫學院校或省級醫院驗證通過，該方法适合中國對早期或者不典型紅斑狼瘡的診斷，已被普遍應用，并且在1987年被正式作為中國紅斑狼瘡診斷标準而載入大專院校醫學教科書。
治療
急性活動期應卧床休息。慢性期或病情已穩定者可适當參加工作，精神和心理治療很重要。病人應定期随訪，避免誘發因素和刺激，避免皮膚直接暴露于陽光。生育期婦女應嚴格避孕。
西醫治療
一非甾體類抗炎藥：這些藥能抑制前腺素合成，可做為發熱、關節痛、肌痛的對症治療。如消炎痛對SLE的發熱、胸膜、心包病變有良好效果。由于這類藥物影響腎血流量，合并腎炎時慎用。
二抗瘧藥：氯喹口服後主要聚集于皮膚，能抑制DNA與抗DNA抗體的結合，對皮疹，光敏感和關節症狀有一定療效，磷酸氯喹250-500mg/d，長期服用因在體内積蓄，可引起視網膜退行性變。早期停藥可複發，應定期檢查眼底。
三糖皮質激素：是治療該病的主要藥物，适用于急性或暴發性病例，或者主要髒器如心、腦、肺、腎、漿膜受累時，發生自身免疫性溶血或血小闆減少作出血傾向時，也應用糖皮質激素。
用法有兩種，一是小劑量，如0.5mg/kg/d，甚至再取其半量即可使病情緩解。二是大劑量，開始時即用10－15mg/d維持。減量中出現病情反跳，則應用減量前的劑量再加5mg予以維持。大劑量甲基強的松龍沖擊治療可應用于暴發性或頑固性狼瘡腎炎和有中樞神系統病變時，1000mg/d靜脈滴注，3日後減半，而後再用強的松維持。其些病例可取得良好療效，其副作用如高血壓，易感染等應予以重視。
四免疫抑制劑：主要先用于激素減量後病情複發或激素有效但需用量過大出現嚴重副作用，以及狼瘡腎炎，狼瘡腦病等症難以單用激素控制的病例。如環磷酰胺.15-2.5mg/kg/d，靜脈注射或口服，或200mg隔日使用。毒副作用主要是骨髓抑制、性腺萎縮、緻畸形、出血性膀胱炎、脫發等。應當注意的是，細胞毒藥物并不能代替激素。
五其他藥物：如左旋咪唑，可增強低于正常的免疫反應，可能對SLE患者合并感染有幫助。用法是50mg/d，連用三天，休息11天。副作用是胃納減退，白細胞減少。
抗淋巴細胞球蛋白（ALG）或抗胸腺細胞球蛋白（ATG）是大量用于治療重症再障的免疫抑制劑，具有較高活力的T淋巴細胞毒性和抑制T淋巴細胞免疫反應的功能，一些醫院用于治療活動性SLE，取得滿意療效。用法是20-30mg/kg/d，稀釋于250－500ml生理鹽水，緩慢靜脈滴注，連用5－7天，副作用是皮疹、發熱、全身關節酸痛、血小闆一過性減少和血清病。若同時加用激素可使之減輕。
六血漿交換療法：通過去除病人血漿，達到去除血漿中所含免疫複合物、自身抗體等，後輸入正常血漿。效果顯著，但難持久，且價格昂貴，适用于急重型病例。
中醫治療
中醫治療紅斑狼瘡的方法有多種，其中有藥物療法及其它療法。藥物療法就是平時大家常用的中藥，其它療法包括針灸、按摩、局部封閉、理療等，這些療法大多是針對紅斑狼瘡的某一症狀采用的對症療法。
口服中藥治療紅斑狼瘡又有中醫辨證論治法，一病一方用藥法，單方驗方治療法及中成藥治療等。其中辨證論治方法照顧面廣，靈活性大，又有求因治療的特點，是值得采取的治療措施之一，但因系統性紅斑狼瘡損害廣泛，症狀複雜多變，臨床上每個醫生對該病的認識不盡一緻，因此各醫家在辨證分型及選方用藥上見解不一。
根據全國多數醫家總結出的各種臨床辨證施治類型，綜合各家的見解及臨床經驗，中國國家中醫藥管理局發布了紅蝴蝶斑辨證标準，辨證分為六個症型，分别為熱毒熾盛型、陰虛内熱型、肝腎陰虛型、邪熱傷肝型、脾腎陰虛型及風濕熱痹型，大緻包括了系統性紅斑狼瘡的急性活動期，穩定期及髒器損傷的一些情況，根據各症型的臨床表現，分别選用不同的治療方劑及藥物。
一病一方用藥法則是根據紅斑狼瘡病的變化規律，抓住該病的主要病機，針對病機設定治療方劑，以一方統治，其中有的用滋陰補腎法，有的用活血化瘀法，有的用解毒清熱法，有的用祛風除痹法等。在分型施治及一病一方用藥中使用最多的傳統成方有清熱地黃湯、六味地黃湯、補中益氣湯、濟生腎氣丸、生脈飲、歸脾湯、牛黃清心丸、四物湯、右歸丸、左歸丸等。
應用更多的則是每個醫生根據自己的經驗創制的自拟方劑，在這些方劑中常用的藥物有何首烏、生地、元參、山萸肉、枸杞子、黃精、麥冬、百部、女貞子、旱蓮草、太子參、人參、黃芪、茯苓、山藥、白術、黨參、黃連、黃芩、銀花、連翹、石膏、知母、羚羊角、水牛角、當歸、紫草、赤芍、丹參、栀子、柴胡、地骨皮、蜈蚣、杜仲、川斷、附子、肉桂、桂枝、青蒿、丹皮、甘草、澤瀉、豬苓等。常用的單方則有雷公藤及其制劑。其中有雷公藤片、雷公藤多甙片、雷公藤糖漿、三藤飲等；
昆明山海棠用于系統性紅斑狼瘡及盤狀紅斑狼瘡，在20世紀70~80年代曾有藥廠生産其片劑，每片含生藥50mg；青蒿及其制劑，對盤狀紅斑狼瘡有一定療效，其中制劑有青蒿丸、青蒿浸膏片等均為口服，而青蒿素則為注射劑，20世紀90年代應用已減少；另外有一些制劑如複方金荞片、三蛇糖漿、五倍子和蜜陀僧散，紅花制劑、丹參制劑、大黃制劑等也在臨床應用。
食療方法
海帶荷葉扁豆粥
原料：水發海帶50克，鮮荷葉3張，扁豆50克。
制法：将扁豆洗淨加水煮八成熟，放入切碎的海帶和切碎的鮮荷葉，共同煮爛成粥。
功效：海帶性鹹寒，可清熱利水；荷葉有清熱解暑鍵脾作用；扁豆味甘性平有鍵脾和中、消暑化濕功效。本食療方适用于熱毒熾盛型系統性紅斑狼瘡早期、有低熱尿少，便幹胃口不佳的病人。
柴胡根絲瓜薏仁湯
原料：柴胡30克，嫩絲瓜1條，薏米50克；
制法：将柴胡入鍋，加水煎煮去渣留汁，嫩絲瓜去皮切段，将薏米用柴胡汁煮爛加絲瓜煮将柴胡入鍋加水煎煮去渣留汁，嫩絲瓜去皮切段，将薏米用柴胡汁煮爛，在加絲瓜煮5分鐘即成。
功效：柴胡有清熱涼血疏肝作用，絲瓜性甘涼、涼血解毒，用于系統性紅斑早期有發熱或感冒時。紅斑狼瘡患者注意事項在急性活動期應以卧床休息為主，但當藥物已能充分控制症狀時，應鼓勵其活動，以後可根據情況參加适當社會活動和工作，兒童盡可能複學。應注意勞逸結合。飲食最好是低脂肪膳食。
免疫修複療法
免疫修複療法可以用于治療紅斑狼瘡和艾滋病等免疫缺陷性疾病，主要通過中西藥修複低下和有缺陷的免疫系統，從而·達到标本兼治目的，最終使免疫系統恢複正常，疾病獲得治愈。紅斑狼瘡屬于先天免疫缺陷性疾病，艾滋病屬于獲得性免疫缺陷疾病，都是由于病毒和毒素造成的免疫系統紊亂，免疫修複療法通過修複免疫系統使人體陰陽平衡，免疫力提高，毒素得以排出，病毒得以清除，身體得到康複。免疫修複療法現在已經完全成熟，一千例紅斑狼瘡患者已經通過免疫修複療法獲得治愈。
預防保健
紅斑狼瘡患者的飲食調配
紅斑狼瘡病人的飲食調配可結合臨床辨證中虛實寒熱及以上食物的屬性進行，對症選用，還可根據現代研究中的人體代謝所需物質進行調配食物，如紅斑狼瘡患者50%以上有明顯的腎髒損害，蛋白質常常從尿中大量丢失造成低蛋白血症、水腫，引起身體的很多病理變化，因此必須及時補充足夠的蛋白質。補充的蛋白質要以動物性優質蛋白質為主，如牛奶、雞蛋、瘦肉等。食物量要适當，瘦肉每天每人不超過100克，雞蛋不超過2個，如果食入量過多，病人不但不能完全吸收，還增加腎髒負擔。腎病尿蛋白陽性患者，最好少食或不食用豆類及豆制品。
從臨床看，紅斑狼瘡患者能量代謝發生障礙，在形成低蛋白血症的同時，有的還形成高脂血症，特别是當患者伴有發熱時，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大魚大肉。
侵害腎髒的病人，大多伴随水腫，在單采用激素治療時，又會導緻水鈉潴留，因此要限制病人的食鹽攝入量，給予低鹽飲食，以免水腫症狀加重。
激素是治療紅斑狼瘡的首選藥物，在紅斑狼瘡患者長期使用激素後，使糖代謝功能發生紊亂，嚴重者可形成糖尿病。所以在長期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的攝入量，是十分必要的。
紅斑狼瘡的病理基礎是全身性血管炎，此時血管的通透性增加，出現内髒器官的炎症表現或出現雷諾現象，因此要多吃含有維生素C的食物。長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丢失，造成骨質疏松，嚴重者可造成骨壞死，因此平時除常規服用補鈣劑以外，還應多吃一些含鈣食物等。
由于狼瘡性腎炎緻大量的蛋白質丢失，每個病人每日平均要丢失2克左右，所以會導緻血液中蛋白質的含量下降，每日必須補充一些優質蛋白來維持機體的蛋白質平衡。所謂優質蛋白是主要指動物蛋白，如魚、肉、雞、鴨等均可，要根據自己的經濟情況而決定，可以比平時适當多吃一些，來補充腎髒中丢失的蛋白量，但不能吃得太多，以免不消化。還可以吃一些新鮮蔬菜來補充人體的維生素，千萬不要“忌口”。很多人聽了謠傳，說患了病這也不能吃那也不能吃，拼命節食，造成了機體的衰弱，不利于機體的抗病能力。由于腎髒缺血，可使腎髒分泌腎素，激活血管緊張素而産生高血壓，同時由于排鈉功能的減退，使水鈉潴留，更加重了高血壓，所以要限制每日鈉鹽的攝入量，一般每日在3克左右，同時要補充一些活化的維生素D來幫助鈣的吸收。外出時要多穿衣服，注意預防感冒，以免使病情加重。
日常飲食中應注意：
⑴不食用或少食用具有增強光敏感作用的食物：如無花果、紫雲英、油菜、黃泥螺以及芹菜等，如食用後應避免陽光照射。磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發系統性紅斑狼瘡的潛在作用，也盡量不要食用或少食用。
⑵高蛋白飲食：有腎髒損害的系統性紅斑狼瘡患者常有大量蛋白質從尿中丢失，會引起低蛋白血症，因此必須補
充足夠的優質蛋白，可多飲牛奶，多吃豆制品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。
⑶低脂飲食：系統性紅斑狼瘡患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
⑷低糖飲食：因系統性紅斑狼瘡患者長期服用糖皮質激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要适當控制飯量，少吃含糖量高的食物。
患者生活注意事項
SLE是嚴重危害人體健康的常見病，應當抓緊時間去醫院檢查，以便盡早确診。一旦确診便應配合醫生進行積極有效的治療。
醫生在為您治療的同時，會特别提醒您十大項注意事項：
1、注意調養，保持積極樂觀的态度。中醫學認為，SLE的發病與外邪、飲食、七情所傷有關。憂郁悲傷、喜怒無常、情志不暢都能化火，火邪内盛可傷及五髒六腑而誘發并加重該病。因此，保持情志豁達、飲食有節、起居有常，使人體髒腑功能協調，氣血調和，才會有益于疾病恢複。
2、注意勞逸結合，适當鍛煉，節制性生活。SLE患者在病情處于活動期時，應卧床休息，病情穩定後适當參加一些社會活動，從事一些力所能及的工作，但不宜過勞。适當鍛煉身體，注意節制性生活，病情活動期應嚴格避孕，病情穩定一年以上才可考慮妊娠。
3、注意預防感冒，積極防治各種感染。感冒及各種感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、腸道感染都易誘發SLE并加重病情。
4、注意避免皮膚直接暴露在太陽光下。SLE患者對紫外線特殊敏感（光過敏），故外出時要特别注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草頭（南苜宿、紫雲英），某些藥物如補骨脂、獨活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，應盡量不用。
5、注意戒煙、戒酒。香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，應戒除。酒性溫烈，會加重SLE病人的内熱症狀，不宜飲用。
6、有一些西藥常能引發或加重該病，注意避免使用。如肼苯達嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制劑、D-青黴胺、苯妥英鈉、異煙肼、青黴素、鍊黴素、磺胺類藥等。
7、注意有的保健品對SLE病人非旦無益，反而有害。如人參、西洋參、絞股藍及其複方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人确實有強身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫複合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發SLE。
8、注意避免使用含雌激素的藥品和食品。紫河車（胎盤）、臍帶、蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥均含有雌激素，而雌激素正是SLE發病的重要因素之一。
9、注意不吃羊肉、狗肉、馬肉、鹿肉、驢肉。這類肉食品性溫熱食，用後不僅會加重SLE病人的内熱症狀，而且臨床上發現有個别病人吃了這類肉類病情加重，造成不良後果。
10、注意補充優質蛋白和多種維生素，少吃含高脂肪、高膽固醇的食物。狼瘡性腎炎病人長期有蛋白從尿中丢失，故應及時補充。較優質的蛋白質來源有牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等。維生素，特别是B族維生素、維生素C對防治SLE的某些症狀大有裨益，應多加補充。
11、注意不能食用紅辣椒，韭菜，豬頭肉，狗肉，海物，非新鮮雞蛋和變質的食物。避免接觸農藥和化肥。在中醫臨床發現，有很多狼瘡複發病人食用過以上食物或接觸過以上的化學物品。
紅斑狼瘡妊娠生育注意事項
1、注意卵巢功能保護，慎用卵巢毒性藥物
環磷酰胺（CTX）和雷公藤制劑是治療SLE的常用藥物，療效肯定。但是，兩者對性腺的毒性反應比較突出，臨床上導緻卵巢衰竭的并不少見，一旦出現閉經，即使及時停藥，也有部分病人不能恢複月經。因此計劃妊娠生育的SLE患者，臨床上應慎用CTX和雷公藤制劑，應用時要注意月經變化，定期檢查性激素水平，發現異常變化，及時調整治療，避免發生不可逆的卵巢功能衰竭。
2、掌握妊娠時機
妊娠、生育曾經被列為SLE患者的禁忌，因為妊娠、生育常常導緻SLE的複發或病情加重，甚至危及生命。随着SLE療效的改善，多數SLE患者病情緩解後可以安全地妊娠、生育，但需要在醫生指導下，掌握好妊娠生育的時機。SLE患者妊娠的時機主要取決于SLE病情活動情況，在疾病控制後可按計劃懷孕，絕大多數能安全度過妊娠生育期。但病情活動伴有心、肺、腎及中樞神經系統病變者均屬妊娠禁忌。
患者開始妊娠時SLE病情即處于活動期較病情穩定者更易于複發。一般主張無重要髒器受累，病情穩定1年以上，潑尼松用量每日小于10mg，且免疫抑制藥（如CTX、甲氨蝶呤、雷公藤等）停用半年以上，可以考慮妊娠。原來有抗磷脂抗體陽性者，最好等抗磷脂抗體陰轉3個月以上才懷孕，以減少流産的發生。
3、嚴密監視，恰當用藥
SLE患者妊娠期間，有必要在風濕科和産科共同随訪，嚴密監視，避免過勞或感染。如果病情不穩定，可應用潑尼松治療。潑尼松通過胎盤屏障時被滅活，隻要劑量在30mg/d以下，對胎兒發育無明顯影響。而地塞米松則可以通過胎盤屏障直接影響胎兒，所以妊娠期SLE患者不應該使用地塞米松。反複流産的SLE患者常與抗磷脂抗體陽性有關，需加小劑量阿斯匹林治療。
抗瘧藥能積聚于嬰兒視網膜，因此在受孕前應停服，硫唑嘌呤、環孢素對胎兒的影響尚缺乏大樣本的研究依據。如果病情嚴重不得不使用CTX或甲氨蝶呤，為了母親的安全和避免出現畸胎，應終止妊娠。
紅斑狼瘡患者為什麼要保持樂觀的情緒？
紅斑狼瘡是一種慢性疾病，不是不治之症。它并不是癌症，而是結締組織病。先進的醫學技術，可以做到早期診斷、早期治療，紅斑狼瘡是可以控制的，甚至完全治愈。因而患者不必恐懼，要樹立與疾病鬥争的堅強信心，保持樂觀的情緒，這樣才有利于疾病的恢複。
對紅斑狼瘡患者心理因素的許多研究，提示了有某種性格特征的人易患紅斑狼瘡，心理應激可促發或加重紅斑狼瘡，應激可能在其易患人格和其他個體素質基礎上，通過神經—内分泌系統而引起免疫系統紊亂，故性格、應激等心理因素可能是紅斑狼瘡的主要病因之一。
紅斑狼瘡患者本身具有的這種特有人格和心理素質，容易引起恐懼、緊張、擔憂、情緒波動，均會影響神經—免疫系統，促使疾病的惡化。
因此，作為家屬、朋友、同事、特别是親人，要關心照顧好病人，精神上要多加鼓勵，使患者保持樂觀的情緒，促使病人早日恢複健康。
研究進展
雙氫青蒿素
在“青蒿素抗藥性”研究獲新突破的同時，屠呦呦團隊還發現，雙氫青蒿素對治療具有高變異性的紅斑狼瘡效果獨特。n
中國工程院院士、中國中醫科學院原院長張伯禮稱，傳統治療紅斑狼瘡隻能使用免疫制劑保守治療，難以根治且存在繼發感染等風險。
根據屠呦呦團隊前期臨床觀察，青蒿素對盤狀紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡的治療有效率分别超90%、80%。佩德羅·阿隆索肯定了這種可能，同時他也認為，必須進一步根據國際标準，經周密設計和嚴格實施的臨床試驗才能得出最終結論。n
國家藥品監督管理局《藥物臨床試驗批件》顯示，由屠呦呦團隊所在的中國中醫科學院中藥研究所提交的“雙氫青蒿素片劑治療系統性紅斑狼瘡、盤狀系統性紅斑狼瘡的适應症臨床試驗”申請已獲批準。昆藥集團股份有限公司作為負責單位開展臨床試驗。n
昆藥集團醫學經理薛喬介紹，在屠呦呦團隊的指導下，該臨床試驗一期于2018年5月正式啟動，設計樣本共120例，由北京協和醫院、北京大學第一醫院、内蒙古醫科大學附屬醫院、新疆維吾爾自治區人民醫院、安徽醫科大學第一附屬醫院、山東大學齊魯醫院等全國15家牽頭單位共同參與開展。n
“報名參加該臨床試驗的中外患者約500人，經過‘疾病活動性評分’等多流程嚴格篩選，首批志願患者已入組開展試驗。”薛喬透露，“從目前情況看，志願患者沒有發生非預期不良事件。”n
屠呦呦說：“青蒿素對治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢，我們對試驗成功持謹慎的樂觀。”n
臨床試驗一般共三期，二、三期試驗樣本量更大，至少還需7到8年。若試驗順利，預計新雙氫青蒿素片劑或最快于2026年前後獲批上市。
“紅斑狼瘡”特效藥2021年上市
藥物名稱：注射用泰它西普研發公司：榮昌生物n
藥物機制：BLyS和APRIL抑制劑n
适應症：系統性紅斑狼瘡(SLE)n
泰它西普是榮昌生物(09995)研發的生物新藥，能同時抑制BLyS和APRIL兩個細胞因子，正在開發用于治療系統性紅斑狼瘡、類風濕性關節炎等多種自身免疫疾病。根據榮昌生物去年7月公布的泰它西普治療系統性紅斑狼瘡的關鍵性臨床研究結果，泰它西普治療組與安慰劑對照組之間臨床應答率差異顯著，達到了主要終點，其中泰它西普高劑量組48周應答率達到79.2%，安慰劑對照組應答率為32%。泰它西普在安全性方面也表現優異，病人耐受性良好。
