淋巴瘤之家:洪飛創建的網站-中文百科頻道

簡介

淋巴瘤之家創立于2011年，是中國唯一的淋巴瘤患者康複交流平台，網站以促進病友了解淋巴瘤知識、康複經驗為使命，以提高病友戰勝淋巴瘤信心，共同康複為目标。在衆多國内淋巴瘤權威醫生和患者的支持與參與下，淋巴瘤之家已經成為患者們最溫馨的家園。2010年1月，正當我準備順利從學校碩士畢業，工作也已安排妥當之時，一場人生巨大的考驗降臨在了我身上，我被北京友誼醫院和複旦腫瘤醫院确診為霍奇金淋巴瘤，混合細胞型。回到我的家鄉上海接受化療與放療。這個過程中，經曆了從恐懼，無知到釋懷，了解，充滿信心的蛻變。我是幸運的，生在這個醫學昌明的時代，有效的化療藥物與放射治療讓我順利通過了這場考驗。回首那半年多的苦難，有感于網絡知識傳播對于我們淋巴瘤患者的重要意義。對于淋巴瘤的認識，或許我們更多的是來自于各種搜索引擎，然而看似透明的知識，質量卻參差不齊，通過我們的統計，80%的淋巴瘤資料已經與當今醫學脫節，尤其是一些健康類網站，簡單的拷貝黏貼，導緻了大量過期資料的泛濫，這些資料極大的誤導了我們對這個病的認識，錯誤的認知，直接影響了我們的心緒，甚至誤導了我們的治療。更有甚者借機賣假藥，坑害我們患者，發不義之财。在治療過程中，我們非常希望有一個溫暖的大家庭，“家長”能告訴我們他們曾經的戰鬥故事，能告訴我們現在我們所經曆的隻是人生的一次小坎坷，邁過去，世界無限大。所謂“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身行，行拂亂其所為，所以動心忍性，曾益其所不能。人恒過，然後能改。困于心，衡于慮，而後作……”這個大家庭便是“淋巴瘤之家”。在這裡，我們能相親相愛，互幫互助。基于以上兩點的考慮，在我們霍奇金之家QQ群和風雨彩虹QQ群共計430名病人與家屬支持下，我們建立了“淋巴瘤之家”網

網站優勢

全面的就醫康複經驗分享網站成員全部為病友及家屬組成，通過親身經曆與淋巴瘤的搏鬥，向病友們傳達寶貴的康複經驗及知識。1萬名真誠、樂觀的病友活躍在這個平台上，互相勉勵，互相扶持，一同戰勝病魔。最真實的就醫經驗分享淋巴瘤之家提供一個中立客觀的就醫經驗發布平台，患者可以撰寫就醫經曆，向心中的好醫生寫感謝信，推薦自己的主治醫生。數百名康複患者講述自己的親身經曆，為新病友答疑解惑。患者可以随時記錄治療中的點點滴滴，一次用藥，一次輸液，一次影像學，病理學檢查，龐大的經曆信息分享使康複中的患者不再迷茫無助。