肺结核贴吧

肺结核贴吧

宣传肺结核的网站
百度肺结核贴吧是以科普交流和生活娱乐为主的平台。这是国内传染疾病肺结核患者咨询交流的社区。[1]现如今肺结核吧已经在病友和大家心中树立了一个温馨、感动、自信、坚强以及幽默和谐健康的心灵家园。2014年3月21日吧主颜小东(﹊尐゛嘟嘟ˇ)以评分第一的资格被选入百千万优秀志愿者——国家级100名优秀志愿者,代表陕西省受邀前往北京人民大会堂,并在人民大会堂演讲。
    中文名:肺结核吧 外文名: 发生地点: 简称:TB吧 TB吧宗旨:风雨同舟,不离不弃 主页:科普交流和生活 坐诊医师:国内权威专业

TB吧

肺结核贴吧里有管理完善的吧务组团队和国内权威专业的医师坐诊,主要是以科普交流和生活娱乐为主的平台,有问必答。来到这里的游人和病人家属无不感到欣慰和温暖。

灰冷的病区

进入Tb吧的,大多都是抱着求助心态的病人,也有家属,也会有其他外界人士,由于肺结核疾病会让很多人望而生俱不敢面对。贴吧里也都是报忧不报喜:今天病患,明天复发之类消息。病区的会冷恐惧是显而易见,很多人第一次来到TB吧都看到很多各种各样的问病贴都会感到恐惧。

众志成城

为了扫除病区灰冷,打造温馨心灵家园。TB吧从吧主到吧友,齐心协力,共同努力,用真心、热情、坦诚、关怀、无私的精神去投入的贴吧管理之中,在日日夜夜多少煎熬的时光中不懈前进,肺结核吧已经有了一种正能量的精神传承,成为无数病友的指明灯。

黎明曙光

现在的TB吧,经过了无数岁月风雨洗礼,在吧主的带领和众多热心吧友、元老吧友的倾心维护努力下,风雨同舟,相依相伴,他们身上散发着的那种力量如同生命坚毅的光芒划破黑夜,让饱受病痛的苦难人们看到黎明的曙光,给他们带来了极大的信心和温暖。

TB吧宗旨

风雨同舟,不离不弃——我们愿意为你掌舵,伴你左右!

TB吧的存在对于肺结核这样的一个弱势群体,更可以说是一道心灵抚慰剂,只要来到这里的人,不管健康疾病,都会被这种温暖有爱的气氛感染,也许在不久的将来,TB吧不会再只是针对结核病人,而是所有受苦疾病的人来到这,都能感到内心的温馨和感动!

TB吧本着健康、和谐、 有爱、平等的宗旨对待每一个人,在这里,不分你我他,大家都是一家人,不管你来自哪,不管你贫穷富有,在这里没有歧视和排斥,有的是声声祝福和句句鼓励,TB吧就像一个温馨的大家庭,呵护着里面的所有人。哪怕你匿名在这里留下一贴,都会有人热心温暖的回答帮助你。

誓愿团队

肺结核吧志愿者团队是一支团结、友爱、奋进、怀揣青春热血的梦之团队。他们履行承诺,留守在贴吧尽自己的一切去帮助所有人,他们的无私奉献为我国结核病防控工作起到了不可磨灭的作用。

他们是一群充满爱和正能量的年轻人,他们阳光而又刚毅,他们正义而又美丽。他们既是抗痨斗士,又是志愿者,以青春之名,行公益之事,以公益之身,助所需之人。

无论5年,10年,20年....他们都会坚守在这里,守望这里。

在有生之年,愿天下无核。

现任吧主

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肺结核吧务

﹊尐゛嘟嘟ˇ

贴吧主要成就

1.制作《与结核有关的岁月》吧刊共3期。

2.制作《结核病励志宣传视频》1期。

3.制作《世界结核病日宣传特刊》1期。

4.制作《结核病拜年视频》1期。

5.制作结核病宣传科普手机APP客户端。

6.组织募捐救助重症病友5次。

7.组织开展3.24世界结核病日走入校园科普活动。

8.组织策划举行2013、2014、2015三届线上病友大型跨年晚会。

9.组织策划举行“七吧联谊暑期病友才艺展示大赛”活动。

10..组织举行20余次病友互动活动,丰富病友养病生活。(其中包括与白血病、心脏病、HIV、强直性脊柱炎、狼疮、气胸联谊的大型线上病友互动活动)

11.建立并维护管理全国40多结核QQ交流群。

12.2013年4月13日吧主颜小东(﹊尐゛嘟嘟ˇ)接受百度贴吧生活《生活访谈录》线上专访,向大家科普结核病传,播正能量。

13.2014年3月21日吧主颜小东(﹊尐゛嘟嘟ˇ)受邀参加北京人民大会堂3.24世界结核病日活动,以评分第一的资格获得了国家级100名优秀志愿者,彭丽媛大使带头为他鼓掌,最后握手的时候对他说:哎呀,你们真了不起!

14.《中国青年报》、《三联生活周刊》、《纽约时报中文网》分别采访报道肺结核吧。

志愿者之路

生命的意义不在于长短

2010年5月,颜小东查出肺结核,由于双肺毁损已丧失劳动能力瘫痪在床,体重仅有60多斤。一副枯瘦苍白的身躯裸露在昏暗的灯光下,整个屋子都漫着阴暗和悲伤。当家人两次把他送进医院屡被拒绝后,终于有一家“死马当活马医”医院收下了他。医生告诉他只剩下四分之一的肺,左肺已完全坏死塌陷,干枯的躯体里抽不出一滴血去做化验检查,医院下了“判决书”,活下去的希望渺茫。周围的人看到这个只剩下一张皮的骷髅孩子时,除了表示出一种震惊,剩下的就是私下里窃窃而语,为这个他们所认为即将逝去的年轻生命而惋惜.....

正当所有人都认为他即将被病魔吞噬的时候,靠着强大的毅力和信念,忍受着超出常人肉体精神上的折磨以及数不清的药物毒副作用,在黑暗痛苦中不死灵魂呢在呐喊——活下去!经历了两年的治疗,他竟然奇迹般的治愈了,有位医生看到他活生生的重新出现在自己眼前时,不禁怀疑自己的眼睛和记忆,当医生知道这个孩子就是当年那个找他求医的肺结核少年时,摇着头连连说道:“这真是不容易,当时我都以为这孩子活不成了,什么事都有,这真算个奇迹!”

一次重生,让颜小东找到了新的信仰,引发奇迹的生命换来了他后半生的守候——做一名结核病志愿者,永远留守在结核的世界,科普宣传结核病,引导大家正确治疗,用爱和行动去让患者感受到公平、温暖和尊重,让社会减少歧视和偏见。即使是一个脆弱疾病的生命,也能绽放出生命的意义和价值。他与结核病结下了不解之缘。结核病,青春献给了你

2010年10月,颜小东带病初到贴吧时只有700多会员,当时大家对结核病知识了解都比较匮乏,贴吧也属于草木凋零的阶段,伴随着很多迷茫,无知,恐惧和担忧。

有一次,在结核qq群里看到大家在互相勉励感恩的时候,颜小东被病友那种无私精神和温馨的气氛所感染,突然明白即使是一个疾病生命,也可以绽放出生命的意义与价值。从那以后,颜小东和一群充满青春热血的病友们开始了“扫除病区灰冷,带来温暖阳光”的行动,在大家的影响下走上了TB志愿者道路(备注:TB为结核病的英文缩写)。

2012年4月,在上海公共卫生临床中心卢水华教授的推举和众人的支持下,成为了肺结核贴吧的吧主。他用自己年轻的才华和充满爱的热情让灰冷的病区变成了温馨、自由、团结、有爱、励志的世界。

众人看不到的背后是他不辞辛劳甚至熬夜通宵的付出,这些耗尽了他的心血,以至于现在身体没有完全走入佳境。他虽然已经停药治愈,但坏死的左肺永远无法恢复,这对身体上来说是一个要命的打击。

在这样的情况下坚持高强度的为结核病“工作”,很多朋友看到都劝他,但他依然做着该做的事情。一个20岁的生命可以是一个辉煌的生命,也可以是一个颓废的生命,一个90岁的生命同样可以是一个辉煌或颓废的生命,生命的意义不在于长短,一个人活着就要活的有意义有价值,这就是他给大家的答复。

经过多年的努力和无限付出,终于把贴吧从700多人发展成为了一个非常有爱、环境良好的温馨家园,建立起了完善的贴吧制度,组建了一支出色的吧务组志愿者团队,组织策划举行过各种结核病宣传互动活动,开启了贴吧新秩序。

肺结核贴吧截止2014年5月已有2万正式注册会员,这20000多病友每位都得到过帮助,每一个人每一个问题都认真的进行过交流,点点滴滴,丝丝毫毫,不辞辛劳的帮助大家,因为肺吧的宗旨就是不抛弃任何一个人,不论你的身份地位高低贵贱,在这里,大家都是平等的一家人。

他虽然改变不了结核病存在的现实,但他却可以为大家提供一个自由、平等、温馨和学习知识的交流平台,让大家找到心灵的归宿,避免治疗中的失误,他们的努力直接的为我国结核病控制工作立下了不可磨灭的功绩。

时至今日,颜小东带领建立并维护管理的的全国结核病qq群已经近40多个,群里每天都会帮助大家科普咨询,让每一位病友得到应有的温暖和关怀,科普帮助过的人不下数万,他不仅用通过微博、微信、YY语音工具帮助大家科普宣传结核病,更把结核病推广到外界,与众多友情贴吧联谊,让很多外界的人都了解到了结核病,乃至中国疾控中心和其他医疗单位都关注到了肺结核贴吧并给予支持鼓励。这是始终不弃的信念!

众人评价

【采gn的小蘑菇】:肺结核病人的精神领袖,贴吧精神文化的传播者,几年如如一日的坚守在这个特殊群体的家园,可以说是全身心的投入到了肺结核防治宣传事业当中去。需要太多太多的语言来描绘。提炼几个关键词就是,坚持,爱心,励志,感动。

【淡绿竹叶】:最初进入贴吧时,第一个给我问候的是嘟嘟,第一个给我温暖的是嘟嘟,第一个给我普及知识的是嘟嘟,第一个给我勇气的是嘟嘟,从第一个坚持到最后一个的,还是嘟嘟,嘟嘟,支持你!

【闪闪男孩】:嘟嘟,作为一名重病患者,在这为我们大家解答各种疑问,不论男女老少,尤其我们这病被定义为传染病,很多人因此性格大变,心里问题远远大于身体,有在大学的被休学,有考上公务员,研究生被辞退,甚至有些被身边的人歧视,但是在这里,嘟嘟不仅教大家如何更好的治病养病,也会开导大家心里问题。

我们有好多群,嘟嘟都会在,每天在线解答新老病人各种问题,吃药时辰都会提醒大家吃药,嘟嘟在这里不仅仅是一个吧主,更是一种精神!鼓励着大家心若向阳无谓悲伤,即使命运再不公平,我们一定不能放弃自己!

【孤路人wandy】:嘟嘟总是很忙,他的生活总是围绕着结核,心系病友,一直在为宣传预防结核做努力,大家有目共睹,说他是急性子,他有挺有耐心的,说他是慢性子,他说话又很急,最后总结为,嘟嘟是两性人。

【迷路了GY】:关于嘟嘟,就像吧友们说的一样,不知道用什么语句去评价他,但自从担任吧主以来恪守职责兢兢业业!给贴吧带来很多正能量!!从创建吧刊、各种活动、跨年晚会、宣传视频、互助会等等等等。。。都做的有声有色!嘟嘟是好吧主,就是觉得为大家操心的太多!对于他有些怜惜,别的不说保重自己身体,贴吧需要你。

【Y各种心情】:嘟嘟。每个病友基本最初得到的是他的欢迎以及关怀。每次他说睡都和我们打游击战。特别贴吧有活动吧刊之类的就通宵。不好好睡觉这让人想把他打晕让他睡的冲动。初识以为是个可靠温柔的大叔。其实很孩子气。情商为负。对于贴吧真的付出很多。经历太多。也一直在履行当吧主时候的承诺。很多人认可他。而于我来说。孩子气的神。

【阿付汉】:对大吧主嘟嘟了解不多,就说一些简单的印象。与其他贴吧吧主不同,大吧嘟嘟给人的最真实的感觉:他就是大家生活中的一个病友,能了解广大病友的疾苦与心情,在贴吧的回复往往是积极的鼓励与善意的开导。当然,性格使然,他也是个活泼、幽默的家伙,经常与吧友开开玩笑,开导下大家时而郁闷、灰霾的心情。

【陌生老朋友time】:嘟嘟热心,对人好。嘟嘟老是熬夜做东西,都是为了贴吧,自己不知道早点睡觉,老是关心别人,却不好好休息,大家有什么问题嘟嘟总是耐心回答,我爱嘟嘟。

【左右的康康】:嘟嘟,是一个把贴吧和自己命运分不开的男孩,把每个病友都当自己的兄弟姐妹,他把自己的时间都给予了肺吧,不管什么时候都是以大家为主,在肺吧他付出了很多黑夜,可是我不得不说,请大家为了他的健康把他吧主辞掉吧!或许我自私了,可是当大家看见他瘦小的身体却又一颗强大的心!

【传闻中国】:嘟嘟,在我刚刚来到这个抗核阵地后感受到的第一缕阳光,在我失落,难受时,给了我一种温暖,在这里表达一下对嘟嘟的谢意,对嘟嘟一切的付出和努力致予敬意!特别是每天准点报时得这一点,我觉得是最难的,因为我本身是没什么毅力的人,所以我对于这些能坚持的人,一直都是很佩服的。

【向太阳花ss】:嘟嘟,加油,你是TB吧的正能量,一个人面对病魔最严重的不是没药,是没有坚定心中的那股信念。有很多病友放弃的原因是这样,但是你却能带动他们的心中那股希望,所以,你是好样的,最棒的,同时你辛苦了,也要注意自己的身体,不要太劳累,自己身体没事才能帮助更多的人,加油。我们与你同在!

【870390674】:刚得结核的时候,每天在阴沉沉的天气里埋头痛苦,对生活失去了希望。是肺吧,是嘟嘟们的鼓励给与了信心。嘟嘟的故事激励着我们。嘟嘟,每天都在群里定时定点提醒大家吃药,组织肺吧的活动,关注着肺结核的方方面面,鼓励着病人,操劳着内心。大家都看在眼里,记在心上。在这里,我知道语言已经不能诉说你的付出,你的努力。我内心非常想对你说一声,谢谢。 嘟嘟,你是我们的好吧主。你要照顾好自己,注意休息,多吃点,要把身体养好。

【g慕容公子】:嘟嘟,一个心理和年龄不相符的人,游戏高手“陕西第一枪王”,总是熬夜很忙吧里很多事情都是他策划 发起的一个很有亲和力的好吧主。

【花木扶苏1341】:人的生命本身就是一个奇迹,希望你能用这个奇迹创造不只这一个奇迹,加油,上苍永远是眷顾那些勇敢而努力的生命。

【梦里都是结核君】:肺吧的都要谢谢嘟嘟,当大家对这个病一无所知、茫然无措的时候,还能庆幸有这样一个好地方,能和肺友们互相扶持共患难,而不是一个人默然伤心流泪。

【向日葵走失以后】:一直觉得嘟嘟是二十四小时在线那种,感觉他无处不在。我还傻乎乎的跑去问过他。总是很忙,总是很热心肠,每个新人来到,他都要去欢迎一下,让新人感觉到不是他一个人在奋斗。有一天我在群里聊天,那天新人特别多,嘟嘟说我都欢迎到没力气勒。突然觉得心酸,他太累勒。

【蚂蚁在荆棘】:虽然认识的时间不长,很佩服他。他为结核病宣传做出了很多贡献,帮助过很多很多的结核病友。他是个坚强,热心,有爱,幽默风趣,让人感到很亲切。。一个很好很好的人。虽然素未谋面,但心里真心感觉人很好,早已把他视为朋友。在不少新人病友心目中是神一样的存在。真心建议入选感动中国十大 人物,祝愿嘟嘟好人一生平安。

【xiaowei041566】:嘟嘟是已经成为众多核友的精神支柱了!第一次进贴吧,就知道了这神一般的人物,给新人链接,如何饮食,以及注意事项!一直感觉不是自己一个人在奋斗,每当有什么问题时都可以问他!他是肺吧的精神领袖,是当代活雷锋,把结核知识普及给每一个人!我希望有更多的人了解结核知识!而不是当事情发生了才重视,人的生命是宝贵的,请爱惜它,我们都要加油!结核并不可怕,我们一定可以战胜的!嘟嘟还精读古诗文,文采不错,典型的文艺男,他的一生也可以写成一本书,一定是励志型的!在肺吧里他付出了很多,得到的更多,比如爱情!希望嘟嘟是快乐的,幸福的,健康的!

【麦田__守望者__】:嘟嘟是个文艺青年,喜欢舞文弄墨,爱好诗词歌赋,不爱扎堆凑热闹,不瞎水经验,平时吧里较少看到嘟嘟,但是一有新人来,嘟嘟都会第一时间冒出来给予鼓励,给新人注意事项之类的链接,病友关于结核的提问都是给予解答。是个很负责人的人。

【q695488119】:一直追寻自己笃信的内心正义,并且身体力行的有为青年。浮沉肺吧约两年,我看到了嘟嘟在贴吧,予以吧友无法否定的益助

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